大海

作者:秋凉 | 发布日期:
秋凉的遗传咨询手记

海的表面
风平浪静
因为情感的内敛
海的深处
波涛汹涌
因为内心的挣扎与呐喊

前几天在邮箱中看到这样一封邮件:

“秋凉医生,你好,我又来打扰你了,不好意思,经过思想斗争和家里讨论,还是决定不做羊穿了。三代试管有风险羊穿一样有风险,我愿意承担前者的风险,看了你那篇不公的宿命,我也挺替她惋惜的,同时也害怕自己和她一样,不想做伤害宝宝的事。”

这封邮件并不是第一天出现在我收件箱里我就看到的,因为发件人的名字我在微信里看到过,而且我回复过,所以我以为是相同的信息。然而,当我点开这条邮件,才发现不是如此。

这是她在微信中给我的留言:

“我本身是染色体平衡异位,经过五次自然怀孕均三个月内流产后选择了做三代试管。幸运的是试管一次成功,目前怀孕已满16周了,试管医院的医生建议我要做羊水穿刺,但是考虑到宝宝得来不易,考虑到羊穿风险,迟迟做不了决定。我该怎么办呢,能不做羊穿吗,请您给我一些专业方面的意见吧。”

我的回答是很简单的:

“要做的。”

三代试管婴儿进行进行植入前筛查或者植入前诊断后,怀孕中期通过羊水进行产前诊断验证是常规流程。所以,我的回答是常规的回答,符合医疗规范的回答。然而,患者最后做出了不符合诊疗常规的选择。问题在于,我并不想说服他们,因为其实我自己很怀疑到底谁掌握着最后的真理——或者真理从来不曾存在。

做产前诊断有时候难免迷茫,因为很容易碰到不同世界观的碰撞。你认为这件事情应该是这样的,但是别人可能不这样认为。有时候你抱着百分之百的自信也无法说服别人。如果将医学事件看做人生选择,也就不能理解。

英国有一个公益组织叫做“antenatal results and choices (ARC)”。这家组织成立于2004年,其宗旨就是为产前筛查和产前诊断结果提供咨询服务。我觉得choice这个名词本身说明了很多问题。在许多选择的过程中,或许将来会有一个对或者错的定论,因为人只有在生活的过程中才能评价自己的选择;但是,至少在当时,也许我们都很难去评价。

医生很容易从医学本身出发去判断一件事情。然而,一旦这个判断存在一些不确定性因素,医生的选择可能就不是唯一正确的。有时候在门诊可能只是简单的几句话,背后或许蕴藏着我们并没有体会到的波涛。如这位平衡易位的患者,我相信他们在选择做PGS之前一定有过挣扎,而我相信这封邮件也绝对不是随随便便写出的。我们看到的只是一个简单的答案,一个染色体的核型,或者一份分子遗传检测报告。我们所追寻的是某种医学上的正确,然而在所有医疗事件背后依然有人生的重大抉择,有那些我们看不到的心灵的碰撞,而对无法预期的未来的选择。

你是选择生育唐氏综合征患儿的风险还是选择穿刺手术可能带来的流产风险?这句我重复无数次的话,对于孕妇家庭过来说也许并不容易——我相信是很难的。这位读者做出“我愿意承担前者的风险”这样一个决定其实是需要勇气的。

我有时候觉得很迷茫,因为医生在这种事件中其实完全没有价值。我们的专业知识并不能帮你们去回答那些潜在的可能性问题。然而,为什么患者还是喜欢要就一个问题反复询问呢?我理解这是另一种无助的表现。有时候患者恐怕自己都知道自己的问题不会有答案,然而她们还是要锲而不舍地问。我想这时候恐怕我并不是医生,而只是一个她倾诉的人而已;与普通人不同,我是一个拥有专业知识的倾听的人,或许能够缓解她们的一些焦虑。

我最近一直在想,我们总在说新技术,我们总在憧憬未来。但是,在我们面对那么多不确定的事实和需要倾诉的人的时候,我们又是否用我们的专业知识去关心过她们?至少,我们几乎从不曾在医院里为那些results和choices开启一扇敞开的大门。那么,她们又能到哪里去释放心灵深处的波涛呢?