我对新华医学遗传网的承诺

2013-04-28

前些天在参加高中好友的婚礼时，有朋友问我是不是打算专攻副业放弃主业了。问的是一个正在为创业而苦恼的人，而听的倒是在若干年前就已经出离了内心的煎熬。

谈到工作，大约所有认真的人都会思考自己到底为什么要工作。依照我老板的看法，和同事相处的时间甚至要远远长过和家人相处的时间，所以维系一个良好的同事关系是让自己过得开心的重要因素。我非常同意这个观点。推而广之，在你精力最充沛的时候，大多数时间，或者说大多数认真的时间是花在工作上的。因此，能否从工作中获得快乐才是评价工作是否合适自己的最终参考。

旅行杂志让你渴望像那些人一样海阔天空地玩；时尚杂志让你感觉你过的根本就不是人应该过的日子；电视教会你用自己狭小的空间去羡慕坐上火箭也未必能触及的天空；而社交网络告诉你这个社会每天都把你甩得更远，只有不断@才能证明自己的存在。

于是，我们很容易感觉不满足，尤其是不满足于自己的工作。仿佛所有那些我们欣羡的人做的都不是我们这样的工作，唯有找到那样的工作才能让自己过上那种看起来无比幸福的生活。

我也曾经想过怎样才能过上这种自由的生活，把兴趣爱好变成自己的职业似乎是再美好不过的事情。顺着这个逻辑，为什么我不做一个所谓的旅行达人呢？为什么我不做一个旅行摄影师呢？为什么至少我不去做一个什么和旅行有关的编辑呢？

每次旅行即将结束的时候就会感叹为什么时间如此短暂。当急匆匆地赶到火车站，不禁想要是没有时间限制会多好；当节假日面对人流涌动的广场，不得不叹息自己居然只能在这个时间才能出来旅行。但是，如果明天给我两个选择，A选项是继续像今天一样工作，B选项是一份收入令人满意的自由的旅行工作，我想我的答案依然是A。这或许会让很多人惊讶，甚至包括我自己。

我讨厌如重度贫血病人脸庞般毫无生气的医院，我厌烦和黄道婆的织布机一样老掉牙的行政体制，我憎恶比沾了人血的馒头更扭曲人性的SCI，我最受不了简直比半岛局势还紧张的医患关系。但是我无法否定这些工作的价值。不管世人是否认同，无论社会如何评价，医学给每个个体带来的价值和贡献是无可估量的。只有当你身处那个事实中的时候，你才会知道一份产前诊断报告对于一个家庭的重要性有多大，你才知道医生的一个判断和一句话能够如何改变一个人的人生轨迹。

我怀念曾经走在通向手术室昏暗楼梯上的感觉，治病救人的感觉是别人无法体会的，就好像你在电视和电影中曾经熟悉的那样，尽管手术室里的真实场景永远不曾和影视作品中有任何相似。

虽然说360行行行出状元，社会上的每一份工作都有自己存在的价值，但是不要自欺欺人地对自己说所有工作的贡献和价值是相当的。我喜欢旅行，我喜欢摄影，我还喜欢许多其他事情。然而我不认为这些事情的意义要大过我今天从事的本职工作。如果我要换一份“真正的工作”，那么它的意义必要大过我今天做的事情，而这不会是旅行，也不会是摄影。如果你从事的是这些工作，那么很抱歉，我无意冒犯，只是表达我自己的真实想法。

我喜欢今天工作的另一个原因在于这是一份需要知识和技术的工作。如果你经常看我关于摄影的文字，你会发现我常常提醒你学好摄影是需要花费很多时间和精力的。总是问别人零碎的或者宽泛的问题是并没有任何意义，你需要认真学习基础知识，去实践，去思考，去推敲，就好像你在中学里学习物理和数学一样。可是，你是否注意到我不止一次表达过自己的观点：我倾向于认为摄影是一项只要你愿意付出就一定能够掌握的技术，至少从技术的角度来说。

确实，摄影不像大多数浅尝辄止的爱好者想象的那么简单，医学与遗传所涉及的技术却要远远比摄影更复杂。我作为一个从没有接受过摄影专业教育的人自以为自己还算走入了摄影的大门，然而除非你接受过专业的医学教育，不然你是无法从事现代医学工作的。以我每天接触的关于医学遗传的专业知识来说，即使医学院校的毕业生，99.9%对于这些内容的理解几乎都是零！

人类对于生命和遗传的理解非常有限，而我们的工作是利用这些有限而模糊的知识为患者提供确切的答案。尽管几乎没有患者能够理解这些工作的复杂性甚至因此常遭刁难，可是为每一个检测所做的努力，尤其是为一些疑难问题所花费的大量时间和精力让我喜欢这项要技术、有挑战的工作。我顶厌烦这个社会上无处不在的夸夸其谈的评论家，而通过各种最前沿的方法从浩瀚的遗传文库中找到那个异常的位点，并且基于自己的工作解决他人所无法解决的患者的实际问题才能让我感觉到自己不是一个空谈家，而是一个在切切实实做事的人。

所以，我喜欢今天做的这些事情，更不用说我还经常被邮箱里收到的这些邮件感动。为什么以大约秋影随行1/10的流量，我却能收到两倍于后者的邮件？我想个中原因是非常清楚的。新华医学遗传网在一段时间以来一直没有更新，有多方面的原因。但是，即使如此，现有的网站内容依然在继续为有需要的人提供服务。新华医学遗传网是一个将我自己所掌握的专业知识、我在临床和实验室工作中遇到的各种疑惑和问题传递给每一个对此有需求或者有兴趣读者的渠道。这个网站会继续存在下去，并且现在这些内容还远远没有达到我的预期。

随着这个新网站的建立，那些更多偏向于社会层面思考的文章，尤其是关于医患关系、医疗现状等情况的思考将发布在这个网站上。而新华医学遗传网将专注于客观的专业知识的传授和相关信息的积累。目前，新华医学遗传网的内容主要集中在染色体疾病、神经肌肉遗传病、唐氏综合征产前预防等少数几个专题上。未来，新华医学遗传网将像我在标题中所描述的那样，要成为专注于遗传病与罕见病的专业网站，要拓宽关注的疾病范围，为更多人提供服务。虽然这个目标的实现面临很多困难，然而对于新华医学遗传网我想给你以下承诺，至少在我可以预见的未来：

第一，新华医学遗传网永远是一个免费向所有人开放的网站。不需要注册，不需要任何条件，每一个人都可以完全自由地获得这个网站为你提供的所有知识和信息。

第二，新华医学遗传网是我个人运营的网站，不代表任何机构和团体的利益。由于个人能力所限，我也可能会犯错误。但是，我将尽最大努力做到客观、公正、科学。

第三，我制作新华医学遗传网的初衷是向缺乏医学遗传学常识的公众传递相关的科学知识，促进全社会对遗传学的认识进步，增进社会公众对遗传病患者的理解与宽容。这个目标不会改变。除了针对患者和家属的内容之外，我将尽可能让新华医学遗传网成为一个具有科普教育性质的网站。

最后，新华医学遗传网是一个我愿意在今后为之继续付出的网站。即使哪天我放弃了今天在医院的工作，我依然不会放弃这个网站。