我们是两条平行线

这是我在遗传咨询门诊门诊遇到一名患者，妈妈背着一个7个月大的宝宝，以下是大致对白。

患者：“医生，这个报告有问题吗？”

我：“你挂了几号？”

患者：“我不知道，你帮我看看这个报告。我路远，一会儿赶不上车。”

我：“你没看到别人正在看病吗？你几号？13x号，到门口去等，轮到你的时候再说。”

患者：“我路远，等了等会儿赶不及。”

我：“你赶不及也得排队，这没有办法。不然前面的患者就会有意见。等会儿我来叫你。”

患者：“我就看看，这个严重吗？”

我（看了一眼染色体报告，是唐氏综合征）：“严重，你到外面去，等会儿再说。”

患者：“哎呀，我就是怕赶不上车子……”

（患者到门口去等，看完前面几个患者后我出去叫她进来。）

患者：“医生，我这个孩子严重吗？”

我（已经看过孩子，明白无误是典型的唐氏综合征，与核型报告相符合）：“你孩子是唐氏综合征，严重的。”

患者：“能治吗？”

我：“不能完全治好。”

患者：“不能治啊？”

我：“不能治。”

患者：“哎唷我的妈唉。我说医生，他能走路吗？”

我：“能走。”

患者：“能走路啊？”

我：“能走。”

患者：“那他能长高吗？是不是会很矮？”

我：“不会，可以长高。不会太矮。”

患者：“那他能说话吗？”

我：“有困难。”

患者：“那就是不能说话？”

我：“说话有困难。”

患者：“就是不能说话？”

我：“……我说有困难，没说他不能说，这个因人而异，差别很大。”

患者：“那就是不能说话，但是能走，也能长高。”

我：“……”（常规来说，患者都喜欢根据自己的意见提炼总结医生的话）

患者：“那他有什么问题？”

我：“智力问题，脑子不太好。生活可能无法完全自理。”

患者：“脑子不好啊？生活不能自理？”

我：“生活自理很困难。”

患者：“但是你说他能走？”

我：“能走。”

患者：“能走为什么生活不能自理？”

我：“能走就能自理了？”

患者：“能走就能自己穿衣吃饭，就能自理了。”

我：“……”

患者：“能走怎么就不能自理呢？”

我：“能走就一定自己会吃饭穿衣了？谁告诉你的？反正是比较严重的。”

患者：“哎唷医生，早知道这样就不生了。”

我：“你头胎吗？”

患者：“二胎，但是第一个送走了。”

我：“为什么送走？”

患者：“反正那时候有一些原因嘛！”

我：“那你怀孕期间怎么没检查？”

患者：“我要检查，但是不接受我啊。我户口外地的，不给我建卡，不能产检。我特地跑到城里面找大医院，都不给我查。后来是不行了，要出人命了，才收的我住院。我就是想查一下，别有脑瘫什么的，结果也没给查。”

我：“这个……也许比一些脑瘫还严重。”

患者：“哦哟，比脑瘫还重啊！早知道这样就不能生啊。”

我：“你几岁？”

患者：“39了。”

我：“这个和你年纪大有关系，风险高。”

患者：“那我们那里年纪大的生孩子多了去了，也没见她们有问题。”

我：“……”（无论文化和社会地位，很多人都会有类似的观点）

患者：“医生，那我这种情况孤儿院接收吗？”

我：“那你得去问民政部门。你老公呢？”

患者：“没有老公啊。他现在跑了，不要我们了。”

我：“你家里哪里的？”

患者：“我xx啊，远得很呢！”

我：“那你前面那个孩子为什么要送掉？”

患者：“那时候说不清嘛。那我这个孩子也是送人算了。”

我：“你送给谁去？不要跟我讲这个事情！”

患者：“我没能力啊，我又养不活他，我也只能送送掉，找个人送了算了。你说孤儿院能收吗？”

我：“你得去问民政部门，这个医生帮不了你。”

患者：“我这个情况孤儿院必须得收啊，不然我怎么办？早知这样就不该生下来。就这样吧！”

在我接诊这名咨询者的时候，其实心情是很恶劣的。我曾经说过，对于唐氏综合征，我的基本态度是在可以避免的时候尽可能避免出生，但是对于已经出生的患者，应该给予最好的社会支援。我们很多时候是在为各种细节问题困扰，似乎总是想要精致地找到最好的办法。然而，这名患者的态度是什么呢？

有问题？那我不该生下来。

已经生下来了怎么办？送掉！

当我们想着如何为患者提供更好的社会支持、抱怨我们的社会支援体系的时候，她的想法居然如此简单而野蛮？

但是我不想说她对或者错。因为我并不了解她的生活环境、背景，也不了解这种想法产生的原因。我们每个人的想法背后都有自己的经历和理由，所以我不想评判对错。尽管我当时很气愤，然而时候想来也许这种气愤是片面的。

所以，我想说的是，我们是两条平行线！这可能也是很多遗传咨询中面临的现实困境：当我们在两种语境中进行交谈，结果是永远无法形成交集的。