新华医学遗传网 V2.0

2014-02-17

新华医学遗传网

我在重写新华医学遗传网概况的时候才发现原来这个网站也已经上线2年多了。如果依照“虚岁”算法,那么她已经3岁了。在页脚的模板上写下“2011-2014”让我自己都觉得有点脸红,因为我实在算不得一个称职的家长。

去年,决定关闭网站更新是无奈的选择。我们都经常犯错误,我也不例外。每一次,当犯错误之后,会很懊恼地说,要是如何如何就好了。可是,事实上谁也不可能不经历任何曲折就看到正确的路。对我来说,新华医学遗传网是我做的第一个网站,在规划、设计和技术上都有很多问题。简单的事情被搞得太过复杂,以至于最后根本不可能有精力去哪怕更新一篇文章。

这就是形式与内容的矛盾。即使我这种还算是知道为什么要做一个网站以及希望为别人提供什么信息的人,居然也陷入了形式的复杂中难以自拔。于是,我不得不停止更新,彻底更改整个网站的设计布局,不为其他,只为以后能让她更好地成长。

决定彻底更新网站的另一个原因是许多文章都需要改写或者重写。尽管一直有读者为我的文字感动,感谢我所提供的心理支撑,然而站在我的角度,发现很多文字确实太过主观。的确,任何疾病都是与人心理相关的体验,很多事情我们需要哲学的思辨。可是,过多的“思辨”掺杂在客观内容的描述中显得不尽合理。而且,有些绝对的言论也不见得正确,即使我自己的想法都会随时间与环境的不同而改变,又如何用这些想法去指导别人?

于是,我思考了这个问题,即新华医学遗传网究竟应该是一个怎样的网站,或者说我究竟想要提供给别人什么?在互联网信息泛滥的时代,在个人网站举步维艰的环境下,这个网站到底为什么有存在的意义?

我发现,1/18那篇文章是经常被读者引用的。我写那篇文章的初衷是为了激励与鼓励。有人觉得我不理解患者的实际痛苦,或者我倾向于美化事情。不是这样。作为我本人来说,我非常了解平衡易位带来的概率性生育问题。这是客观的科学事实。而且,我也知道这无法改变。问题是,在这一事实下,我们到底该如何去面对,如何去处理?不同的态度可能带来不同的结局,而实际证明在认识事实的前提下适当的乐观能够给予患者非常大的帮助。甚至有孕妇给我来信说,自从怀上孩子以后,每隔几天都要看一遍这篇文章,从中汲取力量,甚至默默流泪。

毫无疑问,新华医学遗传网的主要价值有两个。其一是提供准确的知识和信息。如果抱着1/18的观念是不可能有信心的,而新华医学遗传网的目的是将这些与遗传有关的内容专业、通俗而客观地传递给你,消除不必要的误解。另一个目的显然是在科学理解之上的探讨与交流。“遗传”之所以经常和“咨询”挂钩,正是因为许多遗传问题最后都是生活态度与选择问题,100个人可能会看到100个不同的将来。这两个目标,大致就是我在学习摄影的时候经常听说的“education and inspiration”。

纵观互联网世界,至少是中文世界,我想并没有谁做过新华医学遗传网想做的事情。我想做的不是平台,而是一个老老实实的个人网站。我希望这个网站能够形成自己的信力,让读者能够相信在新华医学遗传网看到的内容,至少相信作者的认真与坦率。这不会成为一个软文聚集平台,而永远是一个认真、诚实的网站。

我将全新改版的网站称作“新华医学遗传网 V2.0”是因为在很多方面她都与原来的网站存在区别。我重新设计了更简单的页面。对我来说,最大的好处是V2.0在更新上方便了很多,这能够大大增加我更新的动力。我也重新布局了内容模块,这也是我过去半年来思考的结果。不一定是最合理的,然而至少是我目前所能想到的相对合适的方案。由于我对全站布局都做了很大的调整,因此大部分文章的链接地址都发生了改变。所以我在网站的右侧栏重新添加了搜索按钮,希望这能够帮助读者快速找到需要的内容和页面。

在内容方面,我修改了每一篇文章,对部分文章进行了重写,并且添加了一些新内容。今后,我将更注重科学性,区分科学的描述与主观评论。对于疾病、检测等的文章尽可能做到以介绍常识与知识为主,而把个人评论和观点集中放在GeneDOC板块以及今后可能还会出现的其他板块中。

就在我昨天最后对网站做修改的时候,偶然看到一期电视节目,谈论的是现今的医疗现状。医生早已成为最让人避之唯恐不及的职业,医科大学招收学生堪忧,医生跳槽越来越多,等等。对于很多问题,其实我有许多想法。我觉得从来没有人谈到过这些问题的本质与真正可能的解决方法——我有点想法,或许以后你会看到。要观点,要评论,事实上我是滔滔不绝的。但是,我还是想先做好实事而已。批评与臆断解决不了任何问题;同样,对于患者或者咨询者,医生的意见远远比不上自己真正了解遗传和遗传病的常识来得有用。让我更在意那些有用的事情,踏踏实实做好医学和遗传的公众教育,让更多人能够了解这些其实真的非常有用的生命科学常识,这似乎才是这样一个网站应该存在下去的第一要义。

我曾经希望这个网站能够囊括所有与遗传有关的疾病与信息,不过我知道至少在今天看来这是不切实际的。或许这会成为将来,但是今天新华医学遗传网将首先集中在那些我熟悉并且感兴趣的方面。这就是为什么无创产前基因检测、唐氏筛查、染色体核型分析这些内容会被我强调的原因。我会寻求合作与帮助,以将更多有用的知识和信息带给所有读者,让更多常见遗传病的详细描述出现在网站上,也让更多人能够通过这个网站获得实用的门诊与检测信息。

这次网站改版我考虑了很长时间,因此想说的话其实很多很多。但是,不多说了,因为我想让你的看的只是网站本身。我只想重新表达曾经说过的那层意思:我喜欢新华医学遗传网,她是我那么多年学习、工作、憧憬与兴趣的结合体。哪怕我只收到过一封读者令人感动的邮件,我也会无法放弃这件事情,何况我收到的远远不止一封。我将尽最大努力做到客观、公正、科学,不屈从任何机构和团体的利益。即使哪天我放弃了今天在医院的工作,我依然不会放弃这个网站。